Le mouvement pour la Vie Autonome
Coop ASSIST adhère aux principes du Mouvement International pour la Vie Autonome. Mouvement d’émancipation et de libération qui est dirigé par et pour des personnes en situation de handicap.
Le programme d’Assistance Personnelle Autodirigé (APA) est basé sur les principes de la Vie Autonome.
Le mouvement est basé sur le droit des personnes en situation de handicap à vivre une vie inclusive et participative dans la société.
Les personnes handicapées doivent avoir le même droit à l’autodétermination que les autres citoyens dans tous les domaines de la vie, tels que le lieu de résidence, le travail, les loisirs, l’éducation et la famille, et ils doivent être en contrôle complet de leurs propres existences.
Ceci inclut les personnes en situation de handicap qui ont besoin d’un soutien important pour vivre dans la communauté sans discrimination sur la nature ou la sévérité du handicap.
Pour rendre cela possible, la Vie Autonome propose, entre autres, l’adoption d’une nouvelle façon de fournir des services: l’assistance personnelle.
L’assistance personnelle permet aux personnes handicapées de décider comment l’assistance est organisée: quand elle a lieu, où elle a lieu et qui la fournit.
Les origines du mouvement
La Vie Autonome est fondamentalement liée aux luttes pour les droits de la personne. Le mouvement provient de Berkeley en Californie aux États-Unis dans les années 60-70s. À l’Université de Berkeley, un groupe d’étudiants en situation de handicap ont uni leurs forces afin de créer le premier Centre pour la Vie Autonome.
L’un des protagonistes les plus connus est Ed Roberts. Enfant, il est atteint d’une paralysie après avoir contracté la polio. Il respire maintenant à l’aide d’une machine et se déplace en fauteuil roulant. Il s’est battu pour obtenir un diplôme universitaire malgré le manque de service d’assistance et d’accessibilité sur le campus.
Après beaucoup de démarches, on lui donne l’occasion d’utiliser les installations hospitalières du campus comme lieu d’hébergement. Ensuite, il embauche, forme et supervise ses propres assistants.
Ed Roberts est devenu un grand défenseur des droits des personnes handicapées, et c’est à partir de ce moment que le mouvement pour la Vie Autonome est né. Depuis, le mouvement s’est répandu dans le monde entier, influençant grandement le développement des droits et des services pour les personnes handicapées. Aujourd’hui ce mouvement international est fort connu en anglais sous le nom de Independent Living.
Les principes fondamentaux pour atteindre une Vie Autonome
La Vie Autonome est basée sur l’idée que le handicap provient de l’environnement et non pas de la personne. Il n’y a pas de déficience physique, mentale ou sensorielle qui entraîne le handicap, mais bien divers obstacles sociaux, financiers, environnementaux ou culturels.
Un autre principe sur lequel se fonde la Vie Autonome est de considérer les personnes en situation de handicap non comme des «malades» ayant besoin de soins spéciaux ou de réadaptation, mais plutôt comme des citoyens ayant besoin d’assistance pour accomplir leurs rôles et leurs responsabilités citoyennes.
Pour la démédicalisation du handicap
Une personne malade n’a pas à travailler, elle est dispensée des devoirs normaux de la vie quotidienne et, de ce fait, se trouve marginalisée et souvent contrainte de vivre au sein d’institutions et non dans des logements ordinaires.
La Vie Autonome vise à démontrer que les personnes en situation de handicap sont des citoyens ordinaires et ont les mêmes droits que chacun à une bonne vie dans la communauté.
Pour la désinstitutionnalisation
Beaucoup sont contraints de vivre dans des hôpitaux ou des institutions. Cette orientation amène le développement de solutions «spéciales» de toutes sortes pour mieux «prendre en charge» les personnes en situation de handicap.
Un objectif du mouvement pour la Vie Autonome est d’obtenir l’abandon des solutions spécialisées, déshumanisantes et discriminantes comme les CHSLD et autres institutions afin d’ouvrir un chemin vers le milieu ordinaire où vit tout un chacun.
Pour la déprofessionnalisation du handicap
Beaucoup croient que les personnes en situation de handicap ont besoin d’être «prises en charge» et qu’une forme spéciale de service et de soins dispensée par des professionnels de la santé est nécessaire.
Un autre objectif de la Vie Autonome est que les personnes en situation de handicap prennent le contrôle sur leurs vies hors de l’encadrement de professionnels, car les personnes vivant avec un handicap sont les mieux qualifiées pour prendre des décisions relatives à leurs vies.
La Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies (CDPH)
Les personnes handicapées ont participé à l’élaboration de la CDPH des Nations Unies. Ainsi, dans plusieurs endroits dans le monde, des changements de mentalités ont eu pour effet d’accroître les droits des personnes handicapées. Ce traité a été ratifié par le Canada en 2010.
L’article 19 de la CDPH traite de l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société des personnes en situation de handicap. Au Québec, il n’existe pas de solution conforme à cet article.
Pour combler ce fossé, Coop ASSIST propose de mettre en œuvre le programme d’Assistance Personnelle Autodirigé (APA).