Le 1er avril 2026 le projet de Loi sur l’Assistance Personnelle Autodirigée pour les personnes handicapées a été déposé à l’assemblée nationale par le Parti Québécois, porté par M. Joël Arseneau, député des Îles-de-la-Madeleine.
La rediffusion du point de presse (1er avril 11h30):
https://www.assnat.qc.ca/fr/video-audio/archives-parlementaires/activites-presse/AudioVideo-112811.html
Coop ASSIST fait des démarches auprès de la CAQ depuis 8 ans pour mettre en place un programme d’Assistance Personnelle Autodirigée, comme ça existe ailleurs, ce qui constitut une aide à la vie qui va permettre aux personnes handicapées de vivre dans la communauté, y participer et y contribuer. Elles vont pouvoir choisir où elles vivent, avec qui et comment. C’est une alternative à l’institutionnalisation qui respecte les droits de la personne. Le Québec accuse un retard de plus de 40 ans sur cette question.
Un projet de loi hors du système de la santé est nécessaire pour rendre ça possible. À l’époque, on demandait un projet pilote.
Suite à des pressions politiques intenses, un précédent a été créé avec la libération de notre président, Jonathan Marchand, du CHSLD. Le gouvernement de la CAQ a promis de sortir les personnes handicapées des CHSLD. Ce gouvernement n’était aucunement prêt à honorer leurs promesses, les pourparlers ont échoué.
Coop ASSIST a travaillé sans relâche pour élargir le précédent. Plusieurs centres intégrés ont accepté de mettre en place des ententes exceptionnelles pour certains de nos membres. Ainsi, on a fait notre propre projet pilote.
Les résultats sont clairs, la grande majorité des barrières à notre inclusion et à notre participation sociale sont d’ordre législatif. Mais nous sommes réalistes, les participants sont en libération conditionnelle. C’est un privilège qui peut être retiré facilement.
Merci au Parti Québécois de nous avoir écouté et considéré. Le projet de loi présenté établit un droit de vivre dans la communauté pour les personnes handicapées en garantissant l’accès aux services d’assistance personnelle en dehors des institutions. C’est une approche révolutionnaire qui n’existe pas au Canada.
La stratégie du gouvernement de la CAQ est de nous décourager et nous épuiser. Ils n’ont réussi ni un ni l’autre. Notre lutte existentielle continue pour l’émancipation et la libération des personnes handicapées au Québec.
Contact: jmarchand@coopassist.ca ou jonathan@jmconsultant.ca
Réponses aux questions et documents:
Projet de loi sur l’Assistance Personnelle Autodirigée pour les personnes handicapées
Rapport sur le projet pilote Coop ASSIST – Notre libération conditionnelle – Pour un projet de Loi sur la Vie Autonome
https://coopassist.ca/wp-content/uploads/2026/03/Coop-ASSIST-Rapport-Projet-Pilote-2020-2024.pdf
Présentation de Purple Squirrel Economics – Évaluation sommaire de la valeur économique de
la Coop ASSIST
https://coopassist.ca/wp-content/uploads/2021/09/Coop-ASSIST-Pr%C3%A9sentation-Purple-Squirrel.pdf
Coop ASSIST – Évaluation sommaire de la valeur économique de la Coop ASSIST – Purple Squirrel
Economics Canada
https://coopassist.ca/wp-content/uploads/2020/05/ASSIST-Economique.pdf
PROGRAMME D’ASSISTANCE PERSONNELLE AUTODIRIGÉ
Le programme d’Assistance Personnelle Autodirigé (APA) est un projet à caractère social basé sur le projet de vie de l’utilisateur, et non un programme de santé à philosophie médicale basé sur les incapacités.
L’assistance personnelle est un service d’aide humaine physique et relationnel pour permettre aux personnes en situation de handicap d’accéder à une vie autonome. Autodirigé, ce service permet à l’individu de gérer lui-même ses services d’assistance selon ses besoins réels, son quotidien, ses plans et choix de vie ainsi que ses obligations familiales et citoyennes, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur de son domicile.
Le programme d’Assistance Personnelle Autodirigé offre du soutien dans la gestion des services, l’utilisateur choisit le degré de contrôle qu’il veut exercer, du soutien pour le recrutement et la gestion des assistant(es) de vie est disponible pour rendre le programme accessible et inclusif. Cette approche a fait ses preuves dans différents pays.
La mission de la Coop ASSIST
- Permettre aux personnes en situation de handicap de vivre une vie autonome et participative en société;
- Maximiser la spontanéité et la liberté des membres face aux circonstances de la vie.
- Offrir du soutien dans la gestion des services d’assistance personnelle.
Qu’est-ce que le programme APA?
- Le programme d’Assistance Personnelle Autodirigé (APA) est un service d’aide humaine physique basé sur le projet de vie de la personne handicapée;
- Permet une vie autonome et participative, la personne décide où et avec qui elle vit;
- Autodirigé, ce service permet à l’individu d’établir lui-même ses services d’assistance selon ses besoins réels, son quotidien, ses plans et choix de vie ainsi que ses obligations familiales et citoyennes, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur de son domicile;
- Le financement suit l’utilisateur et non le prestataire de service ce qui évite les inégalités dues à la nature du handicap et à sa situation géographique;
- L’utilisateur (membre) est une personne en situation de handicap ayant besoin d’assistance personnelle pour une vie autonome. Il ou elle provient du milieu institutionnel, semi-institutionnel ou du domicile avec des services inadéquats qui rend sa participation à la communauté difficile ou impossible.
- Le programme APA est un projet à caractère social, les besoins sont déterminés par la personne selon ses besoins réels en lien avec ses plans de vie et non un programme de santé à philosophie médicale basée sur les incapacités.
Projet pilote
Coop ASSIST travaille pour l’adoption d’un projet pilote pour démontrer la faisabilité et les impacts socio-économiques de l’assistance personnelle.
Par qui?
Le membre-participant choisit ses assistants selon ses préférences qui convient à son mode de vie en créant une annonce et en interviewant les candidats. Les assistants travaillent selon la description du poste et les instructions que le membre donne lui-même.
Comment?
C’est le membre qui décide du travail à faire, des services à apporter, des actions à mener. Il organise les horaires en fonction de son mode de vie et supervise l’organisation générale du travail.
Quand?
Le membre à la liberté de décider quand l’assistance est apportée. Par exemple, à quel moment faire les courses, prendre un bain, cuisiner, au travail, pendant les passe-temps, etc.
Quel endroit?
Le membre décide à quel endroit l’assistance est fournie. Par exemple, à la maison, au travail, lors de sorties, lors de loisirs ou de voyages de courte ou longue durée.
La mise en place du programme d’Assistance Personnelle Autodirigé (APA) nécessite la participation de plusieurs personnes avec des rôles et des responsabilités différentes: la Coop ASSIST, les gestionnaires d’assistance, les personnes de confiance et les assistants de vie.
La Coop ASSIST
Rôles et responsabilités
Coop ASSIST est une coopérative de consommateurs en démarrage qui est par et pour les personnes en situation de handicap. La coopérative va offrir à chaque membre un soutien pour la gestion de son service d’assistance personnelle sous le futur programme APA.
La coopérative, avec du personnel administratif rémunéré, assume les responsabilités organisationnelles et légales du recrutement, de la règlementation, de l’emploi, de la formation et des contrats. C’est la coopérative qui est l’employeur officiel des assistants de vie.
Des services administratifs comme la gestion de paie sont offerts, mais bien plus encore. La coopérative appartient au mouvement international de la vie autonome et est basée sur l’échange de connaissances entre pairs. Ce réseautage nous permet de mettre en place des solutions novatrices, car nous sommes les experts de nos besoins.
Le rôle de Coop ASSIST comprend :
- Soutien pour la formation des assistants de vie selon les besoins du membre ;
- Formation des membres pour être de bons gestionnaires de leurs services ;
- Soutien pour le recrutement et l’embauche des assistants de vie ;
- Gestion de la paie ;
- Outil en ligne pour gérer le service d’assistance personnelle ;
- Tenir les membres informés de l’utilisation de leur financement sous le programme APA ;
- Tenir le gouvernement informé sur l’utilisation des fonds administrés par la coopérative ;
- Représentation et défense des droits des personnes en situation de handicap ;
- Promouvoir le programme APA ainsi que l’idéologie de la vie autonome au sein du gouvernement et de la société.
Les gestionnaires d’assistance
Rôles et responsabilités
Les membres qui ont un contrat de service sous le programme APA sont les superviseurs de leurs assistants de vie. C’est le membre qui choisit ses assistants, décide par qui, comment, quand et à quel endroit l’assistance est offerte. Le membre a un contrôle total sur la manière dont l’assistance est mise en œuvre. Par contre, la coopérative vas toujours soutenir le membre selon les besoins, certains ont besoin davantage de soutien et d’autres moins.
Par exemple, les responsabilités du membre sont les suivantes (avec soutien):
- Faire une annonce pour recruter ses assistants;
- Conduire les entrevues d’embauche;
- Embaucher des assistants de vie;
- Déterminer les horaires des assistants de vie;
- Élaborer les descriptions de tâches des assistants de vie;
- Guider, montrer et expliquer aux assistants de vie comment l’assistance doit être menée;
- Créer et maintenir un bon environnement de travail pour les assistants;
- Mettre en place un plan de relève pour les assistants de vie en cas de maladie ou de vacances;
- Surveiller et contrôler comment les heures de services sont utilisées;
- Organisez régulièrement des réunions et des entretiens avec les assistants de vie.
Les personnes de confiance
Rôles et responsabilités
Une personne de confiance est une personne qui peut être nommée par l’utilisateur de l’assistance personnelle. Cette personne peut alors prendre des décisions de concert ou à la place de l’utilisateur pour tout ce qui concerne les services d’assistance personnelle. Ceci peut être très utile si la personne handicapée se retrouve, par exemple, temporairement dans l’incapacité de gérer elle-même ses services. La personne de confiance peut alors se charger de recruter et de gérer les assistants et toutes autres décisions pour assurer une continuité et le bon fonctionnement du service.
De plus, la personne de confiance peu être un proche qui utilise la mesure d’assistance pour les personnes handicapées qui ne peuvent pas prendre toutes les décisions à leur endroit.
Les assistants de vie
Rôles et responsabilités
Le rôle des assistants de vie est de permettre aux personnes handicapées de jouer leur rôle dans leur famille, leur travail, leur école et leur communauté et leur rôle de citoyen avec tous les droits, libertés et obligations que ça comporte. C’est leurs bras et leurs jambes, c’est un moyen de pallier le handicap.
De plus, les assistants de vie assistent la personne handicapée avec toutes les actions qu’elle ne peut pas réaliser elle-même en raison de son handicap. Le travail d’assistant de vie peut donc être très varié selon les besoins et le style de vie de la personne avec qui l’assistant fait affaire.
L’utilisateur du programme APA (appelées « gestionnaire d’assistance ») s’occupe du recrutement et des entrevues des assistants de vie en considérant ses préférences et son mode de vie. La personne handicapée et l’assistant de vie se choisissent mutuellement.
Ensuite, le membre organise et dirige la formation de l’assistant de vie selon ses propres besoins.
Le rôle de l’assistant de vie n’est pas de s’occuper de la personne handicapée ou de décider à sa place, mais bien de porter assistance pour que la personne en situation de handicap puisse prendre soin de sa personne et remplir ses devoirs de citoyens.
Généralement, les assistants de vie doivent être plutôt neutres dans leur travail et avoir le moins d’influence possible sur le processus de prise de décision.
Il est également important que l’assistant de vie fasse preuve de discrétion. Par exemple, l’assistant peut être appelé à se retirer lors de rassemblements entre amis ou de réunions de famille. Les exigences de discrétion et de confidentialité sont très importantes.
Par exemple, les assistants de vie peuvent fournir de l’assistance pour :
- La participation à la vie sociale, aux loisirs et aux sports ;
- L’entretien ménager (ex. : maison, voiture et autres) ;
- La cuisine et la préparation de repas ;
- Travailler et/ou étudier ;
- Faire des courses ;
- Les activités de la vie quotidienne (ex. : s’habiller, prendre un bain ou une douche) ;
- Utiliser les toilettes, cathétérisme, vider et changer un sac à cuisse, miction ou routines intestinales ;
- Respirer ou prendre soin d’une trachéotomie ou d’un appareil respiratoire ;
- Manger, boire, prendre des médicaments, tube de gavage et alimentation entérale ;
- Les soins personnels (ex. : brosser les dents, les cheveux, etc.) ;
- Pour la mobilité et la communication ;
- La préparation d’évènements (ex. : Célébrations, anniversaires et autres) ;
- Les tâches reliées aux animaux domestiques ;
- La parentalité, vie familiale ;
- Courts ou longs voyages ;
- Ouvrir et assister pour lire du courrier, des journaux, des livres, etc. ;
- La conduite de véhicule routier ;
- L’entretien du jardin (arrosage des fleurs, coupe des arbustes, pâturage, etc.).